故事 @ 纖維肌痛症自救會的部落格

兩年前的跌倒，成為了生病的主因。
2014年的6月，我終於開始清醒，不想再過空白的人生。
無法清楚的去說明很多過程，但希望如果你的家人生病了，請多給他一點關懷。
這會是他支撐度過許多痛苦時刻的良藥。

2012-2014我的人生大多空白
主要原因是患病後由和平醫院轉到了榮總醫院後確診為肌纖維疼痛症候群
開始吃許多需要控制疼痛的藥品，人生也頓時的成為空白
有一年的時間我長眠，或許你們會感覺怎麼可能，但吃了藥物的我就是如此
開始時我也感到害怕，因此即使是固定看診在天母榮總
但還是會有疑問或是驚慌時候，就先回和平復健科問醫生或尋求協助

當時其實男友不太體諒我怎麼這樣一整天在睡覺
且確實看起來就是一個正常人，怎麼什麼事情突然都不做只會睡
而期間我也許多副作用不斷上身～～讓我感到活著很痛苦
而我因為吃藥面臨了
吃不下飯雙手顫抖動作失調尿失禁頭痛呼吸不到氧氣心悸便秘顳額疼痛
幻聽神經過敏血管性水腫暈眩皮膚過敏情緒低落噁心嘔吐記憶空白健忘 ...
多到我也很抗拒藥物(真的很難打完它)
那段時間,我經常想由住家１１樓往下跳(尤其冬天更是這樣念頭不斷)，
結束掉這種連自己都感覺是自我幻想的病痛中脫離

我其實很感謝我的姐姐，如果沒有她，或許在前面的兩年的某日我真的就此消失了
因為生病後自己也常感覺自己像是無病呻吟自我幻想(覺得自己像神經病)
而這一種疼痛真的是無法使用言語跟對方傾述就能獲得認同的
因此我選擇了自己面對疼痛，自己在兩個人的屋裡過著一個人的生活
『我與男友同住今年已經交往第14年了』

今年的6月11日，我回到榮總告知醫生因為5月24-28日期間(梅雨豪雨)
我的身體疼痛到無法抑制（全身的骨頭在燒灼）
即使我吃了藥也控制不了後來藥物亂抓
將『及通安』這個藥品，一天吃了至少１２－１８顆左右
醫生突然很驚慌的叫了我名字，並且問我她沒告知過我這藥一天最多６顆嗎
我～突然呆了！
因為醫生真的全然沒告知過我
我只記得醫生跟我說這些藥不傷身不傷胃不傷腎全都不傷
即使沒有吃飯都可以安心的食用
而尿失禁這件事情也發生在這一天(但沒真的尿在褲子當時我在麥當勞)
(因為早上發生了點狀態可能突然身體壓力過大而造成)
那天在醫院裡打了激痛點的針之後，醫生也給了我更強效的止痛藥（可待因）
不知道為什麼　開始覺得吃藥像是犯罪的行為　內心很煎熬
纖維肌痛症者所吃的止痛藥是癌症病人在吃的（類嗎啡鴉片）

6月19日再次回診榮總，當天姐姐陪我去醫院
(因上周我狀態不好的關係她很擔心
也因為我由原本的46一路瘦到剩下37-8公斤想讓我吃東西心情開心)
當日我好像被醫生敲醒了狀況大概是這樣
醫生問我利瑞卡這個藥還要開嗎?
(因為大多時候醫生會給我多一點備用藥，不會開得剛剛好)
我告知醫生需要的
而醫生在期間說了利瑞卡『多吃點多吃點沒關係』
當時我突然像被大鐘打到的感覺
就像當初醫生說的這些藥都很好沒吃飯也沒關係
都不傷身不傷胃不傷腎什麼都不傷

6月22日姐姐帶我去宜蘭給一個針灸醫生針灸(她同事介紹的)

其實這兩年台北高雄來來回回跑 (阿姨也是帶我看醫生)
因為長期生病病痛的關係我變得不太講話
只會與榮總的醫生跟我姊對話(其他人我都變得不太理會)
當天針灸的醫生說了一句話
放心遇到師傅我你的病就不是什麼重症...意思是我有救了
老實講我心裡非常的不以為然

6月23日可能因為那師傅的話
我才突然的驚覺其實沒誰能救我
能救我的只有我自己，然後我開始想通我要與我的病為友

但6月24日我開始無法呼吸（四肢像中風一樣捲縮起來）
真的好可怕我的意識非常的清醒但呼吸不過來全身捲縮冰冷的感覺

其實2013年的5月份我就因為吃利瑞卡血管性水腫的非常嚴重
以及四肢非常麻木沒有感覺的問題而跑去和平醫院跟醫生求救
醫生給的只是利尿.跟促進循環的藥品
但我卻因為這兩個藥品
去年數次在馬路上以為自己要面臨神的招喚
心臟突然的被揪緊整個人腦袋劃著白光炫轉無法順利呼吸等等

當天！男友背我去急診了（期間我的榮總醫生又請假兩周）
事實上我本身23號開始就有想要停止這些讓我全是副作用的藥品
因此有網路掛號了復健科
只不過先去了急診........................
但後來見了復健科醫生以後
我更加的發現，生病只能靠自己
醫生真的只是一個給藥的窗口他不是你的神

對於我或者是我的家人來說
像是面對經歷過了一次生離死別的經過
在醫生的觀感來說這沒什麼這只是精神恐慌症

目前我在7月轉診到離住家比較近的台大醫院
這時我拿到一本『認識纖維肌痛症』的本子

當我自己觀看這影片的時候
眼眶泛著紅有許許多多同樣的片段掃過腦袋
一模一樣的狀況很難讓人理解體諒的大驚小怪哀號
去年冬天我也曾無法抬動自己的雙腿走路
許多對於正常人來說輕鬆的事情
對於肌痛症患者都是非常困難的

因為累了
所以簡單的寫下以下句點

控制這個病情的主要藥物
在於台灣來說是根據了美國的方式給藥

千憂解＋利瑞卡＝肌纖維疼痛基本配件
但千憂解吃了以後（想死的念頭沒了，但身體會直接死３天）
利瑞卡這顆藥品雖是基本配件但吃了它的我也很痛苦
整整兩年我在每日的偏頭痛中度過
一到夏天開始炎熱以後我又要擔心全身性水腫
如影片主人一樣，輕輕的一碰就會讓我痛不欲生

以上我想說的事情是
如果你的家中有病人請多多體諒
6月24日以後我癱了一個月全身像是洩了氣的皮球一樣
連抽衛生紙都有很大的困難
因為發生了這樣的震撼教育我才體會了生病人的痛苦
期間我在離住家最近的萬華醫院幾乎天天去打營養針＋止痛
但其實他們的止痛對我來說無效（但因榮總醫生請假）
男友也只能先這樣幫助我舒緩疼痛

當中有很多細節想寫　但身體的疼痛與睡意持續加深
有個重點想說完

當我在自己行動不便的時候我體會認知了一件事情
當你的家人無法自己行動必須做輪椅倚靠你推的時候
請不時的幫他調整座姿
因為在萬華醫院時後我看到一個中年人在罵他爸爸
你很奇怪ㄋㄟ
就輪椅上好好的你都囉嗦座不好是要怎樣
當時的我因為連講話都費力　不然其實我會上前告知那中年伯伯